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武汉1.34米母亲产下女婴 曾被指活不过16岁

来源:华商网-华商报 发布时间:2019/10/9 16:50:10

养生之道网导读:[提要]2岁时被发现患罕见的软骨营养障碍病,曾被认为可能活不过16岁,身高只有1.34米;现在,36岁的她生下了6.1斤重的……

[提要]2岁时被发现患罕见的软骨营养障碍病,曾被认为可能活不过16岁,身高只有1.34米;现在,36岁的她生下了6.1斤重的女儿,拥有了一个幸福美满的家庭。[我来说两句]

2岁时被发现患罕见的软骨营养障碍病,曾被认为可能活不过16岁;6岁起身上不断长血管瘤,总数达几十个,做了七八次手术也没用……当一位知心爱人走入她的世界,她便有了更多勇气。婚后,她宁愿冒险也要生个孩子。

如今,36岁的她终于如愿,顺利生下一个6.1斤重的女儿。

曾被指可能活不过16岁

险恶怪病让她面目全非

胡女士生在青山一个普通工人家庭,2岁时比别的孩子个头小不少。家人带她到医院一查,发现她患有罕见的软骨营养障碍病。此病不但阻碍身体发育,严重时会危及生命。

“当时医生跟我爸妈说,我可能活不过16岁。”昨日,坐在武汉市中心医院的病房里,如今已36岁的胡女士淡然一笑。虽然幸运存活下来,但她仅有1.34米高,“看上去我就跟个10岁的伢一样高,不过也不算太糟,有时候买菜买多了,还有好心人主动帮我拎。”

不仅长不高,她还患上了更险恶的疾病。6岁时,她的脖子上突然冒出几个黑包,被确诊为血管瘤,当年就做了切除手术。不料3年不到,瘤子又出现在她身上,而且来势更凶猛,蔓延到胳膊、肚子、手掌和脚上……

本来是个眉清目秀的姑娘,怎料浑身到处长血管瘤,尤其是手上的血管瘤,让她的手腕变得粗大异常,手指也变形肿大,一根指头有正常人的两个粗。

“这些年,家里带我四处求医,先后做了七八次手术。医生说我得的是多发性血管瘤,没法治,再后来我也没管了。”胡女士说。

母亲曾建议她别结婚

直到一个知心人出现

胡女士初中毕业后,就靠卖贺年卡、小饰品赚钱贴补家用。成年后她还去打过工,后来在朋友介绍下做保健品销售。“我确实得了病,但是我一直很努力,想过上正常人的生活。”

“别人的父母都愁孩子找不到对象,我不同。我母亲在世时曾劝我最好别结婚,我决定嫁给现在的老公时,我爸强烈反对。”胡女士说,母亲是担心她的病会遗传给下一代,父亲则是担心婚后对方会对她不好。

“我是2010年遇到小魏的。”胡女士说到这里,羞涩地笑了。魏先生来自四川宜宾,和她同龄,在网上认识,越聊越投缘,“我没有向他隐瞒过我的病。”

一直坐在胡女士身边的魏先生比爱妻更显腼腆。他说,两人见面前他就知道她的病情,“我不在乎,我喜欢她!”他表示,胡女士很阳光,“很难想象这些病给了她多少痛苦。在我眼里,她战胜它们了!”

2011年10月,两人去民政局领了证,正式结为夫妻。当时魏先生的父母坚决不同意这桩婚事,但是他俩决定“不管这么多”。

结婚时,两人曾约定不要孩子。“我们怕孩子也会得病,我不想让孩子再经历这些痛苦。”胡女士说。婚后老公在一家餐饮店打工,她每天跑销售。两人努力打拼,日子过得充实而甜蜜。

意外怀孕她一度纠结

最后鼓起勇气决定当母亲

今年3月,胡女士意外怀孕了。这个孩子到底要不要?

纠结于这件事,两口子每天晚上就此事“开会谈心”,共同商讨。“我担心会把病遗传给孩子,我一直说不要。但是他的一番话让我改变了主意。”胡女士轻轻说。

老公对她说:“咱们还是留下这个孩子吧,等老了,万一我比你先走,你一个人怎么办?有个孩子在身边,不求她多成功,至少有个人能陪着你,给你端茶送水。”

做了决定,夫妻俩一起去医院咨询。“医生告诉我们,根据这种病的遗传概率,我们还是有机会能生一个健康的宝宝。”胡女士这才鼓起勇气。

养一个孩子,责任更重,花销更大。胡女士挺着大肚子每天跑市场,努力攒奶粉钱,“我还好,整个怀孕期间没什么异常反应,每次产检时宝宝也都正常,可能是之前受了太多苦,这一回,上天特别眷顾我!”

12月2日是预产期。当天,她来到武汉市中心医院妇产科待产。

冒着远高于常人的风险

生下一个6.1斤重的女婴

“考虑到她的实际情况,她最好,但风险系数远高于常人。”武汉市中心医院产科主任医师吴汝芳介绍,胡女士腹部有多处血管瘤,体内存在血管病变,在腹部动刀时一旦伤及血管瘤,就可能造成大出血,直接危及母子生命,“从麻醉方式到刀口设计,我们都为她量身订做,尽量保证她顺利生产。”

吴汝芳说,为了确保安全,麻醉先采用腹部局麻,等宝宝取出来后再实行全麻。“在剖开皮肤、腹膜时,局麻不会痛,到切开子宫取出孩子的短短数秒钟,产妇痛感会十分强烈,这绝不是一般人能够忍受的。但是这位母亲非常伟大,她咬着牙一声都没吭。”吴汝芳由衷感叹。他们的女儿重6.1斤,各项身体指标都正常。

昨日,抱着孩子出院回家的胡女士一脸喜气,老公魏先生也向家人报喜。

“,又患有特殊疾病,能顺利怀孕生子,而且宝宝还足月生产,这种情况确实很少见,可以算是一个奇迹了!”吴汝芳表示,胡女士的疾病很可能与她的遗传基因有一定关系,目前不能排除孩子的遗传风险,一切尚待观察。记者陈凌燕 通讯员李蓓

搜狐健康补充阅读:“软骨营养障碍”是种什么病?

软骨营养障碍-血管瘤综合征即Maffucci综合征,又称伴多发性血管瘤的软骨发育不良、内生软骨瘤综合征、多发性内生软骨瘤病、Ollier综合征、进行性软骨发育障碍和多发性、Kast综合征软骨发育不全、软骨发育不良并发血管瘤、软骨并发血管错构瘤等。发病多在1~5岁,主要为手足小骨的软骨肿瘤,可发展成软骨肉瘤,软骨发育不全呈进行性,直至青春期,扁平骨很少累及。本病征的主要特点是软骨细胞增生与血管瘤两种疾病同时并存。

本综合征由先天性中胚叶发育不良引起,并影响到软骨和血管组织,但无遗传性,无染色体异常。

什么样的疾病容易遗传,疾病患者不应该进行生育?

按照优生学原理,患有某些疾病的人是不能结婚的。这些疾病包括:严重精神病,如遗传性精神病、精神分裂症、躁狂型忧郁型精神病、原发性癫痫等;严重遗传性智力低下;显著的遗传性先天畸形,如进行性肌营养不良、遗传性舞蹈病、遗传性小脑共济失调等;畸形而又无法矫正者。上述这些病人如果结婚,也绝对不能生育,因为这不仅会给家庭带来不幸,还会给社会造成严重负担。大量的缺陷儿出生,会大大降低我国人口的质量。

临床实践还证明,患有严重的结核病、肾炎、心脏病、肝炎、等疾病,婚后往往病情加重,尤其是女方,婚后怀孕会导致病情恶化,甚至危及生命。因此,要遵照遗嘱结婚,身体状况不好则不宜生育。未经治愈的人,、梅毒等性病患者,障碍者均不宜结婚,更不能生育。

另外,凡夫妻患有相同的,要禁止生育。若一方患有常染色体显性遗传病、X连锁显性遗传病、多基因遗传病之一者,也要禁止生育。有些近亲结婚家族的后代,虽然未表现遗传病,但其可能为遗传病致病基因携带者,如果他们与正常人结婚,婚后所生子女均为隐性基因携带者,所以这些人婚后也不要生育。

遗传系数最大的常见疾病:过敏、哮喘、耳朵发炎、糖尿病、和高血脂

过敏症和哮喘发病率最高的孩子是:父母患有哮喘或者对花生酱、花粉、尘埃等某一种物品过敏的孩子。如果父母中只有一个患有哮喘或者过敏症,孩子遗传的几率为30%~50%,但如果父母都患有哮喘或者过敏症,那么几率就会提高到80%。

父母长期耳朵发炎的孩子。如果父母长期耳朵发炎,遗传给孩子的可能性为60%~70%。因为父母很有可能遗传给孩子脸型或者耳咽管的结构,因此得到这种遗传基因的孩子更容易患。

父母患有某种的孩子。如果父母中的一方患有高血压或者,孩子的患病几率是50%;如果父母双方都患有高血压或者高血脂,那么几率将提高到75%。

孩子患糖尿病的几率,取决于父母所患糖尿病的类型。如果父母双方都患有1型糖尿病,遗传几率将提高到1/4。2型糖尿病是一种与体重有关联的糖尿病,具有更高的遗传性。如果父母中有一方患有2型糖尿病,遗传几率为1/7~1/3;但如果父母双方都有2型糖尿病,遗传几率就提高到1/2。


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